Cesta od podozrenia k diagnóze

Ako postupovať pri pacientovi s podozrením na malígnu hypertermiu

OBSAH

V prípade, že identifikujete pacienta s podozrením na malígnu hypertermiu (či už na základe rizikových faktorov, alebo z dôvodu suspektnej MH epizódy) a plánujete využiť ponuku nášho centra, postupujte prosím takto:

  1. Odošlite nám mailovú správu, ktorá bude obsahovať:
    • Krátky popis prípadu, identifikáciu pacienta, kontakt na pacienta aj odosielajúceho lekára (ZIP + heslo)
    • Scan „Pacientského dotazníka“ (vzhľadom k tomu, že sú otázky dosť odborné, vyplňte ho, prosím, spolu s pacientom) – príloha č. 1
    • Scan „Hlásenie suspektnej epizódy MH“, v prípade, že sa jedná o perioperačnú suspektnú epizódu – príloha č. 2
    • Scan Anestéziologického záznamu, v prípade, že sa jedná o perioperačnú suspektnú epizódu
  2. Pacientovi dajte prečítať a následne podpísať formulár „Čo je malígna hypertermia?“ (príloha č. 3) v 3 vyhotoveniach. Jeden si môžete ponechať, druhý prosíme zaslať na nižšie uvedenú adresu, tretí si môže pacient zobrať domov. Na tento formulár sa podpíše aj miestny, resp. odosielajúci anestéziológ (vrátane pečiatky). Prosíme, odpovedzte pacientovi na prípadné doplňujúce otázky. Pokúste sa mu zrozumiteľne vysvetliť podstatu ochorenia aj dôvody ďalšieho vyšetrovania.
  3. Pacientovi dajte podpísať formulár „Súhlas so spracovaním osobných údajov v súvislosti s diagnostikou MH, ďalšom sledovaní a starostlivosti na špecializovanom pracovisku“ (príloha č. 4) v 2 prevedeniach. Jeden si môžete ponechať, druhý prosíme zaslať na nižšie uvedenú adresu. (Tento formulár už podpíše a opečiatkuje náš lekár.)
  4. Ak nie je možnosť odkladu operačného výkonu, realizujte „trigger-free“ anestéziu. Diagnostika môže trvať aj niekoľko mesiacov, v závislosti od toho, aké vyšetrenia budú indikované.

Informujte prosím pacienta, že po odbornej konzultácii s kolegami z ACMH Brno a prehodnotení prípadu, ho budeme priamo kontaktovať telefonicky resp. mailom. Diagnostika začína spravidla genetickým vyšetrením. Našou snahou bude sprostredkovať mu vyšetrenie u klinického genetika čo najbližšie k miestu bydliska. Prípadné doplňujúce vyšetrenia budú indikované v súlade s potrebami a želaním pacienta.

Kontakt

Adresa pre zaslanie mailovej správy: slavka.hanuljakova@fmed.uniba.sk

Ďalšie kontaktné adresy: adam.zilik@ru.unb.sk, iveta.gasparova@ru.unb.sk

Adresa pre zaslanie formulárov:
Národné centrum pre malígnu hypertermiu
1. Klinika anestéziológie a intenzívnej medicíny LFUK a UNB
UNB Nemocnica Ružinov
Ružinovská 6
Bratislava 826 06